Voorlichting over de erfelijke DFNA9 (leidt tot gehoor- en evenwichtsverlies).

26 jun 2019

Maandelijks (op de laatste woensdag van de maand) staat het Inloopcentrum van de “Stichting Plots- en Laatdoven” open voor eenieder die interesse in doofheid en alles wat daarmee samenhangt.

Iedereen met vragen over plotsdoofheid en laatdoofheid en/of problemen ondervindt omtrent het doof zijn, is van harte welkom tussen 10:30 uur en 15:30 uur.

U bent welkom voor 5 minuten maar ook de gehele dag.
Aanwezig zijn ervaren plots- en laatdoven met en zonder hoor-hulpmiddelen (bijv. Cochleair Implantaat en/of gehoorapparaat) . Samen met hun horende partner kunnen zij u en hun ervaringen delen. Tevens zijn ervaringsdeskundigen, een schrijftolk en een gebarentolk zijn altijd aanwezig.

Deze maand is dat op woensdag 26 juni 2019.

Iedere maand is er een thema, deze maand is de voorzitter van de stichting “Denegendevan”, Arthur Robbesom aanwezig om (van 11:00 – 12:30 uur) voorlichting te geven over de stichting en de erfelijke ziekte DFNA9.
De stichting heeft de ambitie om een oplossing te vinden voor DFNA9 en behartigt de belangen van alle mensen die in hun leven te maken krijgen met de erfelijke aandoening DFNA9.
DFNA9 is een autosomaal dominant progressief perceptief gehoorverlies met een begin in de hoge frequenties. De benamingen hiervan beginnen met ‘DFN’ (deafness) om aan te geven dat het om slechthorendheid gaat.

DFNA9 is opvallend in het klinische beeld en beloop, omdat het gehoorverlies zoals beschreven in diverse Nederlandse en Vlaamse families pas rond het 40e levensjaar gaat opvallen veelal vergezeld gaat van perioden van heftige duizelingsaanvallen met vegetatieve verschijnselen. Bij enkele Amerikaanse families met deze aandoening was de aanvangsleeftijd rond het 20e levensjaar. Voor een erfelijke vorm van gehoorverlies is het opvallend dat de aantasting van de gehoorfunctie en van de evenwichtsfunctie ongelijk in de tijd voor de beide oren plaats heeft.

De stichting “Denegendevan” streeft ernaar dat mensen met DFNA9 volwaardig mee kunnen draaien in de maatschappij, de dingen kunnen doen die ze graag willen doen, samen kunnen zijn met de mensen om hen heen en de juiste hulp ontvangen op het juiste moment. Bij al de activiteiten zijn de mensen met DFNA9 zelf en de mensen om hen heen het uitgangspunt. Zij bepalen wat een kwalitatief goed leven is en hoe het leven verbeterd zou kunnen worden.

Van 13.30 uur – 15:00 uur is er een groep doven en slechthorenden aan het oefenen met Nederlands Ondersteunende met Gebaren ofwel NmG. Geïnteresseerden kunnen in de oefengroep deelnemen en eventueel de volgende oefenbijeenkomsten aansluiten.

Sluit u zich aan als deelnemer voor de oefengroep, dan wordt het op prijs gesteld als u donateur wordt van de Stichting Plots- en Laatdoven (www.stichtingplotsdoven.nl).

Iedereen, zowel doven, slechthorenden als geïnteresseerde goed-horenden zijn van harte welkom in Wijkpunt BaLaDe, Balade 1 te Waalwijk. (www.balade.nl).
Ook studenten van de tolkenopleiding zijn van harte welkom. Omwille van de beperkte ruimte, om teleurstellingen te voorkomen, graag vooraf aanmelden via InloopWaalwijkPLD@hotmail.com.

Volgende inlopen zijn op: 28 augustus, 25 september, 30 oktober, 27 november en 18 december

Meer info: InloopWaalwijkPLD@hotmail.com

Datum en tijd

Iedere laatste woensdag van de maand van 10:30 uur – 15:30 uur.

Locatie


Looierij 36
5142 HP Waalwijk

Contactpersoon

Jan Span
inloopwaalwijkpld@hotmail.com
0644282782

Ons volgen?


Looierij 36
5142 HP
Waalwijk

Neem contact op

Op de hoogte blijven van activiteiten

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.